Visszaadni valamit a sok segítségből

Visszaadni valamit a sok segítségből

Annál rosszabb hírt talán nem is kaphat egy szülő, mint hogy gyermeke daganatos beteg. Egy ilyen hír változtatta meg 2005-ben Farczádi Gabriella és családja életét is, amikor kiderült, hogy 13 éves fiúknak csontrákja van: egy évig harcoltak a betegséggel.

A combcsonton lévő daganattal nem igazán tudnak mit kezdeni az itthoni orvosok, így az édesanya és fia egy évig Magyarországon volt műtéten, majd kezelésen.

„Ali akkor 13 és fél éves volt. Azt gondolom, hogy a szülőnek nincs ennél nagyobb tragédia, mint, hogy megtudja, hogy a gyereke daganatos beteg. Mi nem azért mentünk Magyarországra kezelésre, mert valami extrát akartunk, vagy nem tetszett volna itthon: eléggé komplikált volt a fiam helyzete, az itteni orvosok nem igazán tudtak mit kezdeni vele. Vagy drasztikus megoldást javasoltak, vagy menthetetlennek diagnosztizálták – meséli a kétgyermekes édesanya.

Végül gyorsan megtalálták, hogy hol és hogyan tudnak segíteni Alin, s így összességében egy évet töltött Magyarországon Gabriella a fiával. Ez idő alatt volt ideje szétnézni, hogyan működnek a dolgok, látta, hogy vannak a kórház mellett működő egyesületek, amelyek sok mindenben segítik a beteg gyereket és családját. Márpedig a segítség kell: a diagnózis, majd a kezelések ugyanis fizikailag és lelkileg is megviselik a családot, de anyagilag is.

„Olyankor az anyagiak nem számítanak, mi is azt mondtuk, hogy eladjuk a házat, megyünk bérbe, vagy bármit bevállalunk, csak meglegyen a megfelelő kezelés. Románia akkor még uniós tagország sem volt, ami szintén nehezítette a kezelést. Mi nagyon sok segítséget kaptunk, mégis akkora adósságba kerültünk, hogy kerek tíz évünkbe került, amíg azt vissza tudtuk adni – magyarázza Gabriella. Hozzáteszi: közben azonban végig azt érezte, hogy ha túllesznek a betegség nehezén, akkor abból a sok mindenből, amit kaptak, valamit vissza kell adniuk. Mivel Marosvásárhelyen nem működött a gyermekonkológia mellett egyesület, elhatározták, hogy ők kezdenek tevékenykedni, segíteni.

Akik hónapokig, évekig vannak kórházban

2005-2006-ban voltak Magyarországon, 2007-ben pedig elindították az egyesületet.

Nem tudtuk konkrétan, mit akarunk, pénzünk nem volt, tapasztalatunk sem, a családon kívül ember se nagyon, de volt akarat, lelkesedés s egy álom, majd apránként lett belőle valami – eleveníti fel Gabriella az Együtt a Rákos Gyermekekért Egyesület létrejöttét, amelynek ma is ő az elnöke, és a Farczádi család apraja-nagyja kiveszi a részét a munkából. Két-három tétovázós év után, amikor gondolkodtak még, hogy milyen eseményeket szervezzenek, mi csináljanak, mit segíthetnek az onkológiai kórháznak, beindult a szekér, s kialakult az egyesület profilja is. Ma is a kórház partnere az egyesület, amellett, hogy az önkénteseik bejárnak a beteg gyerekekhez, az egyesület anyagilag is segíti a kórházat, megnézi, mikor, mire van szükség, arra gyűjt, azt vásárolja meg. Farczádi Gabriella elmondta, ma már nem lehet panasz a marosvásárhelyi kórházra, hiszen többek közt a Rotary Maris Egyesület projektje révén is teljesen megújult az intézmény, faágyakkal, függönyökkel, felújított mellékhelyiségekkel, konyharésszel fogadják a kis betegeket, ami már csak azért sem mindegy, mert ezek a gyerekek, fiatalok nem pár napot ülnek kórházban, hanem sokszor hónapokig, évekig vannak ott, többet, mint otthon.

Ebben is partner volt az egyesület, de emellett konferenciák szervezésében is részt vesznek, jótékonysági, adománygyűjtő eseményeket szerveznek, valamint egy-egy gyerek külföldi kezelésére gyűjtenek pénzt. „A konferenciák, továbbképzők szervezése azért is fontos, mert ezen a területen folyamatosan fejlődni kell az orvosoknak, de nagyon sok háziorvos is eljött, ami azért fontos, mert közülük sokan nem ismerik fel időben a gondot. Nem találkoznak gyakran ezzel a betegséggel, jól fogott nekik egy ilyen továbbképzés” – magyarázza Gabriella.

 
Visszakerülni a játékba

Az egyesületben az utóbbi években azonban a kórházon kívüli tevékenységekre is nagy hangsúlyt fektettek, továbbá azokra a gyerekekre, akik túl vannak a kezelésen. Az év fénypontjának számít például a nyári tábor, amit ChampCampnek neveztek el: azért a bajnokok tábora, mert a túlélő kis és nagyobb hősök vesznek részt rajta.

Egy ilyen táborban szórakozás, relaxáció, kirándulás, elbeszélgetés vár a résztvevőkre, így feltöltődve térhetnek vissza a hétköznapokba. Egy ideje kihagyhatatlan program az OncoOlimpia is: Gabriella úgy véli, a Varsóban megszervezett daganatos és rákos gyerekeknek szervezett sportos megmérettetések sok szempontból hasznosak, de véleménye szerint a kirándulás csak másodlagos, a legfontosabb, hogy a gyerekek hónapokon keresztül készülnek rá, beépül a sport az életükbe.

Az egyesület egyik célja pedig éppen az, hogy ezek a gyerekek „visszakerüljenek a játékba”, s a játék alatt itt az élet játékát érthetjük.

A szülőnek színésznek kell lennie

Farczádi Gabriella úgy érzi, a 12 éves egyesület életében két éve volt a tetőpont, amikor a legtöbb rendezvényt, legtöbb programot szervezték, de kicsit le kellett lassítaniuk. „Mi önkéntesen dolgozunk, az egész család, emellett van egy családi vállalkozásunk, abból teremtjük meg a napi betevőt, s azt vettük észre, hogy lassan több időt fektetünk az egyesületbe, mint a cégünkbe. Úgyhogy kissé lelassítottunk, de a 2019-es év felfelé ívelő lesz, van már székhelyünk, fel is újítottuk, lesz egy alkalmazottunk, aki a napi dolgokat viszi.

Idén szeretnénk a korhatárt felemelni, és nem csak gyerekekkel, hanem fiatal felnőttekkel is foglalkozni, hiszen összeszorul a szívünk, ha egy rákos, leukémiás gyerekről hallunk, de mi van, amikor egy 26-27 éves fiatal nő lesz beteg, akinek egy kisgyereke van, vagy egy 30 éves fiatalember, aki a karrierjét most akarja építeni. Ezek is ugyanolyan tragédiák – mutat rá az egyesület elnöke.

Amúgy idén a betegek, túlélők mellett hangsúlyt szeretnének fektetni a családtagokra is, a szülőkre például, akiknek elbeszélgető csoportot szeretnének indítani, oda például pszichológust és táplálkozási szakértőt elhívni. „Egy beteg gyerek mellett a szülő is túlélő, aki egyik pillanatról a másikra egyszerű hétköznapi emberből a legjobb színésszé kell változnia. Mert nem szabad összeomolni, pánikba esni, egy szülőnek pozitívnak kell lennie, ami egyáltalán nem könnyű. Én például nem engedtem meg magamnak, hogy a gyerek előtt sírjak vagy rosszul nézzek ki, előtte pánikba essek. Hogy voltak-e ilyen epizódok? Persze. De csak miután becsuktam az ajtót” – tudjuk meg a ma már 27 éves Ali édesanyjától, aki állítja, minden, ami az Együtt a Rákos Gyerekekért Egyesületben történik, csapatmunka, egyre több az önkéntesük, s az is jellemző, hogy a túlélő gyerekekből később önkéntes lesz, aki segíteni kíván a hasonló sorsúakon.

forrás: https://szekelyhon.ro/aktualis/visszaadni-valamit-a-sok-segitsegbol

Tags: Szervezeti hírek: Együtt a Rákos Gyermekekért Egyesület
Települések hírei: Maros megye